• El autor tinerfeño, con una discapacidad reconocida del 85 por ciento, refleja en su libro ‘Una lección de vida llamada esclerosis’ su mirada íntima acerca de la enfermedad y la superación del sufrimiento

Por Adrián Haro Arroyo //

No hubo un momento fundacional, ni una epifanía clara. Víctor Ras no decidió escribir ‘Una lección de vida llamada Esclerosis’, que presenta el día 18 de febrero en la Biblioteca Insular (18:30 horas), como quien planifica un libro: el libro fue apareciendo mientras él se desmoronaba. Entre hospitales, diagnósticos tardíos y una sensación constante de pérdida, la escritura se convirtió en un refugio improvisado, casi accidental. “Empecé a aislarme y a escribir cómo me sentía según pasaba el tiempo”, recuerda. No era un proyecto literario ni una intención terapéutica consciente, sino una forma de no desaparecer del todo.

El diagnóstico de esclerosis múltiple llegó con diecisiete años de retraso. Cuando por fin lo tuvo delante, Víctor ya no se reconocía en su propio cuerpo. “Mi cuerpo ya no era un cuerpo”, dice, y la imagen es literal: un cerebro “lleno de huecos”, un equilibrio inexistente, un viento leve capaz de derribarlo. Aun así, terminó seis adosados apoyado en dos muletas, más muerto que vivo, sin saber todavía cómo había sido capaz de hacerlo. Después vino lo que él llama “el infierno”: la incomprensión, el aislamiento, la sensación de no tener a nadie con quien hablar desde un lugar real.

Ni siquiera la terapia le ofreció el consuelo esperado. Al psicólogo lo sintió como alguien que analizaba, pero no comprendía. Víctor siempre ha intentado ponerse en el lugar del otro, sentir en su propia piel lo que sienten los demás. Esa misma empatía, cuando no encuentra respuesta, duele tanto como la enfermedad. De ahí nace el libro: de páginas escritas para desahogarse, corregidas una y otra vez, muchas veces rotas por vergüenza o rabia. “Un día me dio un ataque de ira y destrocé mi ordenador. Ahí me di cuenta de que había tocado fondo”, dice.

‘Una lección de vida llamada esclerosis’ no pretende ser una guía médica ni un manual de autoayuda. Para él, la relación es íntima, casi secreta: un diálogo entre el libro y quien lo abre. El texto está lleno de heridas abiertas, pero también de silencios deliberados. “Tuve que maquillar muchas cosas”, admite, consciente de que contar la verdad completa también implica protegerse. “Como todos sufrimos, en algún momento es necesario contar las cosas como se sienten”. Lo que no disimula es la crueldad de la enfermedad ni el abandono social que la acompaña.

En su relato aparece una crítica constante a una sociedad que evita el sufrimiento y anestesia la realidad. Víctor Ras habla de “almas arañadas”, de problemas ficticios frente a dolores reales, de un mundo que no quiere entender ni el cuerpo enfermo ni el dolor invisible. Desde muy joven empezó a despedirse de amigos fallecidos, hablándoles en soledad, aprendiendo demasiado pronto que nadie quiere escuchar cuando el tiempo se acaba.

Volver a inventarse

Once meses encamado y cinco años reaprendiendo a caminar dejaron una huella profunda. ¿Qué lo sostuvo mentalmente en los momentos más oscuros? Víctor duda. Hay cosas —dice— que están hechas para sentirse, no para explicarse. La medicación lo mantenía en una niebla constante, pero en los breves momentos de lucidez la vida le mostraba historias aún más crueles: personas que lo perdieron todo, otras que resistieron hasta el final. A eso se sumaron los cuidadores, el sufrimiento silencioso de quienes estaban a su lado, y la filosofía estoica, que le enseñó a aceptar y a actuar incluso cuando no sabía si llegaría al año siguiente.

El gimnasio apareció como un acto casi de resistencia. Llegó debilitado, “cadavérico”, enfrentándose de nuevo a las miradas que se apartan. Poco a poco, esas miradas cambiaron. “Tuve que volver a inventarme”. Algunas personas empezaron a verlo como un ejemplo, aunque él nunca buscó serlo. “No eres consciente de lo que estás aportando”, le dijeron. Encontró otra familia entre pesas, cloro y rutinas repetidas, y agradece sin reservas al Complejo Deportivo Santa Cruz Ofra, donde volvió a sentirse parte de algo.

Mientras escribía, Víctor no pensaba sólo en sí mismo. Estaban presentes sus padres, sus perros, los migrantes que mueren en el mar, los activistas asesinados, los filósofos muertos que siguen hablando a través de los libros. “Los muertos me ayudaron a agarrarme a la vida mucho más que los vivos; ¿Irónico, verdad?” También Ousman Umar, figura clave en su motivación, y los niños en riesgo de exclusión social con los que compartió charlas. Uno de ellos le confesó que quería escribir un libro y le preguntó cómo hacerlo. “Te quedas sin palabras”, dice. Ese día entendió que su historia podría servir para algo más que para sobrevivir.

Con una discapacidad reconocida del 85 por ciento, Víctor tomó una de las decisiones más controvertidas de su vida: abandonar el tratamiento médico por voluntad propia. Estaba harto de “los inviernos duros y de los veranos sin tregua”. Eligió calidad frente a cantidad. Más entrenamiento, más disciplina, más control sobre su cuerpo, aun asumiendo el riesgo. “Creo que los seres humanos tenemos demasiado miedo a vivir”. No le teme a la muerte; le teme más a una vida sin dignidad. “Hasta un perro la tiene”, manifiesta. Habla sin rodeos del consumo de opiáceos, de dolor constante, de duchas frías en invierno, de analíticas que ya no se realiza. No quiere envejecer con la enfermedad. Defiende su derecho a decidir y denuncia la falta de apoyo institucional y asociativo que ha sentido por decir lo que piensa.

En el libro habla abiertamente de dos intentos de suicidio. Para él era imprescindible. “Nos venden un sueño estúpido e irreal”, afirma, mientras enumera guerras, genocidios, desigualdades y una sociedad que normaliza el sufrimiento ajeno. Mostrar la crudeza es, bajo su perspectiva, una forma de despertar conciencias. No todos están preparados para leerlo, y él lo sabe. Requiere predisposición, silencio, apagar la televisión y mirar hacia dentro.

El abandono de su pareja fue otro golpe decisivo. “No estoy preparada para encargarme de ti”, le dijo antes de marcharse. Aquella pérdida se transformó en motor. Víctor no romantiza el dolor, pero reconoce que esa ruptura le dio la fuerza necesaria para plantar cara a la enfermedad. Cree en el amor, pero desconfía de cómo se vive hoy: sin amistad, sin compromiso real, sin aceptar luces y sombras. La enfermedad, dice, convierte a muchas personas en solitarias forzosas.

A pesar de todo, saber que su historia ayuda a otros le reporta una felicidad extraña, sin sonrisas. Una sensación de trabajo honesto y de coherencia consigo mismo. No busca diplomas ni reconocimientos, aunque los tenga. Su motor está en el compromiso social: proyectos en Senegal, envío de material escolar, planes de autosuficiencia energética, formación para jóvenes, música como herramienta de financiación y conciencia. “Vive para ti y vivirás en vano, vive para los demás y vivirás de verdad”, cita recordando al cantante, Bob Marley.

El autor no habla de futuro en términos lineales. Borró los calendarios de su cabeza. La vida —cree— es un círculo en el que se muere y se nace constantemente. Tiene nuevos libros en marcha, nuevas luchas, nuevas alianzas. Sabe que puede no conseguirlo todo, pero insiste en que el triunfo está en atreverse a dar el paso. “Hay dos días importantes en la vida: cuando descubres qué quieres hacer y cuando te pones a ello, es por eso que estamos muriendo continuamente para volver a nacer”.

Al final, su historia no es cómoda ni conciliadora. No pretende gustar. Es el testimonio de alguien que escribe desde un cuerpo roto, pero con una lucidez feroz. Un hombre que no pide compasión, sino dignidad. Y que, aun sin proponérselo, ha convertido su dolor en una voz que incomoda, sacude y obliga a mirar donde muchos prefieren no hacerlo.